我叫周思危，常德市武陵区人。我女儿2010年10月出生，并被确诊患有罕见的疾病苯丙酮尿症。苯丙酮尿症是一种严重影响大脑发育的氨基酸代谢病，发病率极低，无法治愈，需终身食用特殊食品来保守维持。以前，苯丙酮尿症特殊食品未纳入居民基本医疗保险目录，购买特殊食品的费用全部由家庭独力承担，这给我的家庭生活造成了很大困难，甚至已经达到因无力承担昂贵的费用而放弃治疗的边缘。目前，我国各省对苯丙酮尿症患者救助措施各不相同，在北方、南方多个省份基本是报销治疗费用并免费足量配发特殊食品或直接给予经济补助，而我们湖南省的政策原本就相对滞后。此前，省里没有出台相关政策，我们夫妻虽然对其他省份的病友能享受到他们的救助或补助政策表示羡慕，也只能无奈地默默承受与等待。千盼万盼，2015年3月2日，湖南省卫计委终于出台《关于规范部分新农合重大疾病按病种付费工作的实施意见》（湘卫合管发〔2015〕2号），此文件终于将苯丙酮尿症等24个病种列入我省新农合重大疾病救治保障范围：“PKU限门诊检查费用及治疗用低苯丙氨酸食品费用；BH4D限门诊检查费用、专用药品费用、所需特殊奶粉费用。省级住院按普通疾病政策补偿；门诊费用按70%补助，PKU门诊年度限额1.2万元，BH4D门诊年度限额1.5万元”。虽然当时我女儿是城镇合作医疗，不属于新农合范围，这也让我们全家看到了曙光，并相信城合政策也会相继出台。终于，2016年7月21日，湖南省人民政府出台《湖南省人民政府关于整合城乡居民基本医疗保险制度的实施意见》（湘政发〔2016〕14号），整合城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗两项制度，建立全省统一的城乡居民基本医疗保险，提出：“统一覆盖范围、统一筹资政策、统一保障待遇、统一医保目录、统一定点管理、统一基金管理”，并将“城镇居民医保、新农合管理和经办职能整合归口到人力资源社会保障部门”。得知此消息后，我们全家欣喜至极，以为终于等到了政策出台，并于今年年初起就向市、区两级城乡居民医疗保险管理部门反复咨询打听，市级部门表示：本市新政策正在出台，区级部门表示：等市里出了政策、入了系统才能办理。然时至今日，仍杳无音信。目前，我省其他地州市相关政策早已出台，其他地州市的病友早已享受到新政策带来的关怀与温暖，而我们确没有看到任何希望。为此，我们全家在此恳求市、区相关领导督促相关部门尽快将苯丙酮尿症纳入城乡医保报销范畴。